Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Mainz

Frage 1:

Die neue Ausschreibungsrunde des Rheinland-Pfälzischen Selbsthilfepreises startet in Kürze.

Wie können Selbsthilfegruppen ermutigt werden, ihre Arbeit sichtbarer zu machen und würden Sie sich erneut auf eine Ausschreibung bewerben?

Ich würde mich auf jeden Fall wieder auf die Ausschreibung bewerben, denn der Selbsthilfepreis ist ein wundervoller Motivator! Die wohltuende Laudatio, die Wertschätzung der Gemeinschaft und die so positiven Rückmeldungen aus unserem Fibromyalgie Gesprächskreis haben mich und meine Gruppe in unseren Bemühungen sehr gestärkt.

Es wäre toll, wenn die Selbsthilfeorganisationen sich zusätzlich zu den Flyern etc. direkt an die Gesprächskreise und Gruppen wenden würden, damit man sich gezielt angesprochen fühlt. Und man sollte die Social-Media-Kanäle nutzen, denn darüber werden wir vermehrt gefunden.

Frage 2:

Herzlichen Glückwünsch zur Auszeichnung!

Wie haben Sie und Ihre Selbsthilfegruppe die Auszeichnung aufgenommen? Und ganz konkret: Wofür konnten Sie das Preisgeld verwenden?

Meine Urkunde hängt neben meinem Schreibtisch und ich bin sehr stolz auf unsere Gruppe und die Menschen, die wir in den über 25 Jahren erreichen und die wir unterstützen konnten. Das Preisgeld floss noch im selben Monat in die Feier zum 25-jährigen Bestehens unseres Fibromyalgie Gesprächskreises. So konnten wir uns in der Gemeinschaft gebührend feiern. Für die Restsumme lassen wir unseren „Fibro-Aktiv-Treff“ mindestens einmal im Jahr wieder aufleben, bei dem wir uns zu gemeinsamen Aktivitäten wie Museumsbesuch, Stadtführung, gemeinsamem Spaziergang mit Kaffeeklatsch etc. treffen. Wir wollen Unternehmungen organisieren, die in „unserem Tempo“ und nach unseren Möglichkeiten und Kräften unternommen werden können. Vor allem sollen Betroffene damit aus ihrer Isolation geholt werden. Und da viele von unseren Betroffenen durch ihre chronische Krankheit am Existenzminimum leben, können wir für sie z.B. Kosten für Eintrittspreise, Kaffee & Kuchen etc. übernehmen.

Frage 3:

In der Laudatio wurde betont, wie aktiv und kreativ Sie Betroffene, zum Teil auch über soziale Medien, Gruppentreffen und Veranstaltungen erreichen.

Was ist Ihnen in der Selbsthilfe besonders wichtig und wie hat sich die Arbeit Ihrer Gruppe über die Jahre verändert?

Vor mehr als 25 Jahren gestalteten sich die Gruppentreffen in gemütlichen, kleinen Gruppen zum „plauschen“. Das war - und ist - gut so. Aber die Gruppengröße stieg an, der „Hunger“ der Teilnehmer nach gesicherten Krankheitsinformationen wuchs rasant. So haben wir begonnen, themenorientiert zu arbeiten, was bis heute auf großes Interesse trifft. Mit der Pandemie kam die Problematik auf, die Betroffenen nicht zu „verlieren“, sie sollten nicht vergessen werden und in die Einsamkeit rutschen. So habe ich begonnen, wöchentlich „Mitmach-Mutmach-Mails“ zu schreiben, um „unsere Fibros“ weiter zu informieren, zu motivieren und ihnen Aufmerksamkeit und Achtsamkeit zu schenken. Diese Mails schreibe ich bis heute jede Woche.

Zusätzlich haben wir Gesprächskreisleiter über die Deutsche Rheuma-Liga im Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. im Rahmen von Schulungen und Bereitstellung von Soft- und Hardware die Möglichkeit bekommen, Online-Gesprächskreise anzubieten. So wollten wir niemanden verlieren. Selbst bei älteren Teilnehmer:innen war der „Leidensdruck“ und die Einsamkeit so groß, dass sie sich - teils mit Unterstützung - an das neue Format rantrauten. Wir wurden so in ganz Deutschland von Betroffenen gefunden, die keine Präsenz-Gesprächskreise in ihrer Gegend hatten und die Gemeinschaft wünschten. Viele dieser Teilnehmer sind mittlerweile zu „Kachelfreunden“ geworden, denn sie können bis heute nicht aus dem Haus oder wohnen zu weit weg. Den Begriff „Kachelfreunde“ hat eine Teilnehmerin beim Online-Gesprächskreis geprägt, die außer ihrer direkten Familie und ihren Ärzten niemanden mehr persönlich treffen kann, die uns alle nur auf den kleinen Kacheln über Teams sieht und uns so nahe sein kann. Aber wir sind mittlerweile zu Freunden geworden. So bieten wir nun im Gesprächskreis Fibromyalgie Mainz Online- und Präsenz-Gesprächskreise an. Beide Formate werden sehr gut besucht! Als Granfluencerin der Deutschen Rheuma-Liga erkläre ich in kleinen Schritten und leichter Sprache, wie man beispielsweise an Online-Gesprächskreisen teilnehmen kann. Die Zukunft wird sicherlich noch weitere Möglichkeiten aufzeigen, wie wir in der Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene da sein können.