Das Hessische Klinische Krebsregister

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Das Hessische Krebsregister erfasst fortlaufend und flächendeckend Daten zu hessischen Krebserkrankungen und onkologischer Behandlung, wertet sie aus und stellt sie für die Forschung und die Qualitätssicherung in Kliniken und Praxen bereit. Seit 2001 erfasste es als epidemiologisches Krebsregister lediglich die Krebs-Neuerkrankungen und -Sterbefälle in der hessischen Bevölkerung. Die Auswertungen von Auftreten, Sterblichkeit und Überleben ermöglichten Analysen und deckten zeitliche und örtliche Auffälligkeiten auf.

Die Bundesländer wurden durch das Krebsfrüherkennungs- und registergesetz (KFRG, § 65c SGB V) beauftragt, flächendeckende klinische Krebsregister einzurichten. Daher wurde das epidemiologische Krebsregister von 2014 bis 2020 zu einem klinischen Krebsregister ausgebaut, das seitdem zusätzlich die in Hessen durchgeführten Behandlungen und Krankheitsverläufe detailliert erfasst und auswertet.

Im Krebsregister Hessen werden alle stationären und ambulanten Patientendaten zu Auftreten, Behandlung und Verlauf von Tumorerkrankungen erfasst, verarbeitet und ausgewertet. Die Ergebnisse können vielfältig für die Weiterentwicklung der Versorgung genutzt werden: Sie werden z. B. der Wissenschaft zur Verfügung gestellt, um neue Erkenntnisse in der Krebsforschung zu gewinnen.

Aber auch die Patienten profitieren direkt vom nun vollumfänglichen Krebsregister. Onkologen können die unterschiedlichen Heilungsverläufe einsehen und so Rückschlüsse ziehen, welche Behandlungsmethode für welches Stadium einer bestimmten Tumorerkrankung am erfolgversprechendsten erscheint. So leistet das Krebsregister einen wertvollen Beitrag zur Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung. Um die Daten der Patienten vor Missbrauch zu schützen, werden sie verschlüsselt, und die Nutzung unterliegt strengen gesetzlichen Vorgaben.

Übersicht über die wesentlichen Rechtsgrundlagen

Die epidemiologische Krebsregistrierung wurde in Hessen erstmals 2001 gesetzlich verankert. Ab 2007 wurde sie flächendeckend in ganz Hessen und zentral organisiert umgesetzt. Das bis dahin rein epidemiologische Register wurde im Oktober 2014 zu einem kombinierten klinisch-epidemiologischen Register ausgebaut. Eine Übersicht zu den gesetzlichen Grundlagen finden Sie hier:

Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz [KFRG]

Das KFRG ist im April 2013 in Kraft getreten und regelt im Wesentlichen zwei Dinge: Die organisierte Früherkennung und den flächendeckenden Ausbau klinischer Krebsregister. Der GKV-Spitzenverband wurde mit der Aufgabe gesetzlich betraut, Kriterien für die Förderung klinischer Krebsregister unter Beteiligung der Länder, Leistungserbringer, Fachgesellschaften und Patientenvertreter zu entwickeln. Dabei wurden 43 Kriterien erarbeitet. Ihre Erfüllung ist Bedingung für die Zahlung einer fallbezogenen Krebsregisterpauschale an die klinischen Krebsregister durch die Krankenkasse des Versicherten (für jede verarbeitete Meldung zur Neuerkrankung). Darüber hinaus muss eine flächendeckende klinische Krebsregistrierung und eine Zusammenarbeit mit den epidemiologischen Krebsregistern erfolgen, damit die Zahlung erfolgen kann.

Hessisches Krebsregistergesetz

Gemäß den Regelungen des KFRG sollten die Länder klinische Krebsregister einrichten, um die Grundlage zur Verbesserung der onkologischen Versorgung zu schaffen. Das hessische Krebsregistergesetz ist seit Ende Oktober 2014 in Kraft und regelt die im Bundesgesetz aufgeführten Aufgaben auf Landesebene umfassend und nachhaltig: Patientenbezogene Daten müssen seitdem in der Vertrauensstelle des Hessischen Krebsregisters dauerhaft und unverschlüsselt in Klartext gespeichert werden. Die Landesauswertungsstelle, welche diverse Datenauswertungen durchführt, arbeitet dagegen mit pseudonymisierten Patientendaten. So erfolgt eine sachgerechte Arbeitsteilung unter Beachtung des Datenschutzes.

Krebsregisterdatengesetz

Das Bundesgesetz (noch nicht in Kraft) sieht vor, dass auf Bundesebene ein zentrales Krebsregister in zwei Stufen aufgebaut werden soll. In der ersten Stufe sollen die bestehenden Datenbestände der Landeskrebsregister beim Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut zusammengeführt werden. Diese umfassen im Wesentlichen klinische Daten zur Diagnostik, Therapie und zum Erkrankungsverlauf. Im zweiten Schritt sollen ab 2025 anlassbezogen weitere Datenbestände auf einer gemeinsamen Plattform zusammengeführt werden. Der neue Datensatz soll für mehrere Anwendungsgebiete nutzbar sein; insbesondere für die Gesundheitsberichterstattung, für Nutzenbewertungs-, Zulassungs- und Überwachungsverfahren von Arzneimitteln und für externe Forschungszwecke, Ferner wurden Regelungen zur Finanzierung durch die Krankenkassen geändert.

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Kommentar

Rainer Sand, Referatsleiter Stationäre Versorgung in der vdek-Landesvertretung Hessen, war maßgeblich am Aufbau des aktuellen hessischen Krebsregisters beteiligt. Lesen Sie hier, was beim Auf- und Umbau berücksichtigt werden musste und warum in einigen Bereichen noch nachgebessert werden muss.

Dr. med. Soo-Zin Kim-Wanner, Leiterin der Landesauswertungs- und Abrechnungsstelle, Martin Rapp, Organisatorischer Leiter der Vertrauensstelle, und Dr. med. Gunther Rexroth, Ärztlicher Leiter der Vertrauensstelle, sind das Leitungsteam des Hessischen Krebsregisters. Im Interview sprechen sie u.a. über den Beitrag des Hessischen Krebsregisters zur onkologischen Versorgungsforschung, die Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten in Hessen und den Einfluss des geplanten Krebsregisterdatengesetzes auf ihre Arbeit. Lesen.

Pressemitteilungen der vdek-Landesvertretung Hessen zum Hessischen Klinischen Krebsregister

  1. Auf- und Umbau des Hessischen Klinischen Krebsregisters abgeschlossen

    Der Auf- und Umbau des Hessischen Krebsregisters von einem epidemiologischen zum Klinischen Krebsregister ist abgeschlossen: Mit der Umsetzung aller im bundesweit gültigen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) formulierten Vorgaben erfüllt das Klinische Krebsregister Hessen zukünftig alle Voraussetzungen für die klinische Krebsregistrierung. Darüber haben die gesetzlichen Krankenkassen und die Ersatzkassen in Hessen gemeinsam mit dem Hessischen Ministerium für Soziales und Integration in ihrem jährlichen Bericht den Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung informiert. » Lesen