Seltene Erkrankungen: Wie kann hier die Versorgung der Betroffenen verbessert werden?

Pressemitteilung 12.05.2011

Berlin, 12.5.2011 – Der Leidensdruck von Menschen mit einer sogenannten „Seltenen Erkrankung“ ist hoch. Nach der EU-weiten Definition sind das Erkrankungen, wenn weniger als fünf Patienten pro 10.000 Einwohner betroffen sind. Schon das Stellen der richtigen Diagnose ist häufig schwierig. Es gibt dringenden Handlungsbedarf, der gesehen und engagiert angegangen wird. So bündelt das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bestehende Initiativen und führt unter anderem Informationen für Ärzte und Patienten zusammen, wie die Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Annette Widmann-Mauz berichtet. Im Interview verweist Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) und Gattin des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler, auf die wichtige Rolle der Selbsthilfegruppen, die ja auch von den Ersatzkassen gefördert werden. Mut machen und Hoffnung geben ist das erklärte Ziel an der Berliner Charité, wo Anfang des Jahres das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen eröffnet wurde. Hier soll vor allem Kindern geholfen werden. Wie dies genau geschieht, erläuterte die Koordinatorin des Centrums Dr. Theda Wessels im Gespräch mit ersatzkasse magazin.

Des Weiteren befasst sich ersatzkasse magazin. mit den „Eckpunkten eines Versorgungsgesetzes“ und den Chancen und Risiken, die sich hier verbergen. Trotz vieler positiver Ansätze bleibt hier der Eindruck bestehen, dass sich die Koalition zu sehr auf die Bekämpfung der Unterversorgung als auf den Abbau der Überversorgung konzentriert.

Thema ist auch das Infektionsschutzgesetz, das die Bundesregierung mit dem Ziel auf den Weg gebracht hat, den Infektionsschutz im Krankenhaus durch die bessere Einhaltung von Hygieneregeln und eine sachgerechtere Gabe von Antibiotika zu verbessern. Außerdem läuft der Countdown für die Sozialwahlen. Bis zum 1. Juni müssen die Wahlunterlagen bei den Ersatzkassen und der Deutschen Rentenversicherung Bund (DRV Bund) eingegangen sein. Viele Politiker unterstützen die Sozialwahl als wichtigen Baustein der Demokratie, darunter auch Bundeskanzlerin Angela Merkel.

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