Stellungnahme zum Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten

Referentenentwurf eines Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten

Aktenordner mit Beschriftung Krebsregister

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Der Referentenentwurf eines Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten baut inhaltlich auf dem bereits bekanntgewordenen Arbeitspapier des BMG von Ende Juni 2020 auf. Neu sind dagegen Regelungen zur Weiterfinanzierung der Klinischen Krebsregister durch die Krankenkassen.

Der vdek bewertet die Intention des Gesetzentwurfes, die dezentral in den Landeskrebsregistern geführten Daten zusammenzuführen, grundsätzlich positiv. Darüber hinaus ist beispielsweise die Entlastung des GKV-Spitzenverbandes von den Berichten über die bundesweite Krebsregistrierung im Fünf-Jahres-Turnus und die Einbindung der GKV in die Arbeit des Zentrums für Krebsregisterdaten positiv zu sehen. Zudem schaffen die klaren Regelungen zum Datenschutz sowie zur Anonymisierung und Pseudonymisierung Vertrauen. Die Kopplung der Höhe der Krebsregisterfallpauschale an die tatsächliche Erfüllung von Förderkriterien ist zu begrüßen. Ebenfalls positiv zu bewerten ist die Neuregelung bei vorübergehender Nichterfüllung von Fördervoraussetzung und die Pflicht zur Nachbesserung.

Kassenroutinedaten und GKV-Spitzenverband miteinbinden

Derzeit ist eine bundesweite Zusammenführung der klinischen und epidemiologischen Daten der Krebsregister der Länder mit dem Ziel verbesserter Analysemöglichkeiten geplant. Dies ist grundsätzlich zu begrüßen. Bereits heute ist jedoch absehbar, dass viele Fragestellungen auch mit den zusammengeführten Datenkörpern nicht beantwortet werden können. So fehlen etwa Informationen zu Begleiterkrankungen, Begleitmedikationen oder begleitenden Therapien außerhalb der reinen Krebstherapie. Dies gilt sowohl für den Zeitraum des Krebsgeschehens als auch für die vorangehenden Jahre. Insofern wird es beispielsweise mit der geplanten Datenzusammenführung nicht möglich sein zu untersuchen, inwieweit eine mehrjährige Gabe von Insulin das Auftreten bestimmter Krebsarten begünstigt. Die Lösung besteht darin, die ohnehin vorhandenen Routinedaten der Gesetzlichen Krankenversicherung mit einzubeziehen. Dies erfordert die Mitwirkung des Spitzenverbandes der Gesetzlichen Krankenversicherung.  

Mehrfachauszahlung der Krebsregisterpauschale verbesserungswürdig
Hingegen kritisch zu bewerten ist die vorgesehene Mehrfachauszahlung der Pauschale an mehrere Krebsregister für einen Krebspatienten, der an unterschiedlichen Orten behandelt wird. Der Abstimmungsaufwand der Krebsregister untereinander ist erheblich. Durch eine gute, softwarebasierte Abstimmung zwischen den Krebsregistern bliebe der Aufwand gering. Hier wird die Solidargemeinschaft unnötig belastet.

Desweiteren ist aktuell nicht erkennbar, dass durch die derzeit einmalige Auszahlung der Krebsregisterpauschale finanzielle Nachteile für die Krebsregister entstehen. Dies unterstützend wurde bereits in der Vergangenheit bei der Überprüfung der Fallpauschale im Jahr 2019 gemäß § 65c Absatz 5 Satz 6 und 7 SGB V eine bestehende Überzahlung der Krebsregister nachgewiesen, welche durch die vorgeschlagene Regelung weiter ansteigen würde. Es ist außerdem davon auszugehen, dass die Aufwände zur Erfüllung der Aufgaben, die eine Kooperation mit den Leistungserbringern erfordern, vor allem für das behandlungsortbezogene Krebsregister entstehen, so dass eine Auszahlung der Pauschale in gleicher Höhe an alle beteiligten Krebsregister nicht gerechtfertigt ist.

Daher müsste zunächst nachgewiesen werden, dass in jedem Krebsregister, welches an einem Fall beteiligt ist, gleich hohe Aufwände entstehen. Darüber hinaus sind vor allem Stadtstaaten (und ggf. sehr kleine Krebsregister), in denen vermehrt auch Patienten aus den angrenzenden Bundesländern behandelt werden, betroffen. Es handelt sich also um vereinzelte, regionale Besonderheiten, welche bereits durch § 65c Absatz 4 SGB V abgedeckt sind. Eine entsprechende Regelung auf Bundesebene ist somit nicht erforderlich.

Abweichende Landesvereinbarungen strukturierter ausgestalten

Grundsätzlich ist die Regelung zu begrüßen, wonach die Landesverbände der Krankenkassen und die Ersatzkassen mit dem jeweiligen Bundesland eine abweichende Förderung vereinbaren, wenn aufgrund regionaler Besonderheiten weniger als 90 Prozent der Betriebskosten über die Pauschale abgedeckt werden. Es ist zu begrüßen, da eine Anpassung der Pauschale sowohl nach oben als nach unten möglich ist und der festgestellten Überzahlung der Krebsregisterpauschale in Verhandlungen auf Landesebene weiterhin entgegengewirkt werden kann.

Dennoch wird an dieser Stelle ein entschärfender Mechanismus benötigt, beispielsweise in Form einer Antragslösung. Durch die vorgesehene Formulierung wird der Anschein erweckt, dass Anpassungen immer dann erfolgen müssten, wenn nicht mehr exakt 90 Prozent der Betriebskosten durch die Pauschale abgedeckt sind, so dass ggf. jährliche Verhandlungen auf Landesebene notwendig werden. Dies würde einen hohen Aufwand für die Landesverbände der Krankenkassen und die Ersatzkassen bei gleichzeitig geringen Chancen auf niedrigere Ausgaben bedeuten.

Hervorzuheben ist ebenfalls die Verpflichtung der Krebsregister, zur Ermittlung der Betriebskosten anonymisierte Kostendaten an die Landesverbände der Krankenkassen und die Ersatzkassen zu übermitteln, welche im Rahmen der Vereinbarungen über eine abweichende Pauschale herangezogen werden sollen. Hier sollten ergänzende Festlegungen durch den GKV-Spitzenverband mit Wirkung für die Landesebene getroffen werden, welche Kostendaten im Detail zu übermitteln sind. Ohne derartige Vorgaben besteht bei Verhandlungen auf Landesebene die Gefahr, dass Vereinbarungen über eine abweichende Krebsregisterpauschale nicht zustande kommen, weil es den Verhandlungspartnern nicht gelingt, Einigkeit über die Kostendaten für die abweichende Pauschale zu erzielen.

Voraussetzungen zur Förderung der Krebsregister konkretisieren

Die Erfüllung der Fördervoraussetzungen ist jährlich den Landesverbänden der Krankenkassen und den Ersatzkassen schriftlich mitzuteilen. Wenn einzelne Fördervoraussetzungen nicht erfüllt werden, muss dies den Landesverbänden der Krankenkassen und den Ersatzkassen gemeldet werden.

Die Regelung ist zu begrüßen, da sie die bisherige Problematik auflöst, dass Krebsregistern, die die Fördervoraussetzungen schon einmal vollumfänglich erfüllt haben, nach dem 31.12.2020 eine erneute Nachbesserungsfrist von drei Jahren eingeräumt wird, sobald sie die Fördervoraussetzungen nicht mehr erfüllen. Da es sich in einem solchen Fall um einen unverhältnismäßig langen Zeitraum zur Nachbesserung handelt, ist die Absenkung der Nachbesserungsfrist auf ein Jahr und die eingeführte Mitteilungspflicht für die Krebsregister zu begrüßen. Dennoch ist die aktuelle Formulierung mehrdeutig und könnte implizieren, dass die Nachbesserungsfrist für verschiedene Fördervoraussetzungen mehrmals nacheinander angewendet werden kann. Eine Klarstellung könnte zukünftigen Missverständnissen vorbeugen. Des Weiteren ist die Festlegung eines Datums wünschenswert, bis zu dem die jährliche Mitteilung über die Erfüllung der Fördervoraussetzungen spätestens zu erfolgen hat.

vdek forderte bereits 2012 ein zentrales Krebsregister

Weiterhin weist der vdek wie bereits zum Arbeitspapier im Juni 2020 jedoch kritisch darauf hin, dass der nun vorliegende Regulierungsvorschlag nur deshalb notwendig ist, weil das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) von 2012 handwerklich verbesserungswürdig angelegt war. Darauf hat der vdek damals hingewiesen. Seinerzeit hat der vdek ein zentrales Bundeskrebsregister, die verpflichtende Datenerhebung und Datenlieferung durch die Leistungserbringer gefordert.