Mehr Transparenz und Qualität bei der Organspende

Das Transplantationswesen gehört zu jenen Bereichen des Gesundheitswesens, die besonders im öffentlichen Bewusstsein stehen. Nicht nur geht es hier um eine Hochleistungsmedizin, die die Grenzbereiche des menschlichen Lebens berührt, das Transplantationswesen wirft auch ganz essentiell Fragen zur Verteilungsgerechtigkeit auf. Wer bekommt ein gespendetes Organ und damit die Chance auf ein verlängertes Leben?

Diese Frage ist ganz real, gibt es doch in Deutschland weit weniger gespendete Organe als tatsächlich benötigt würden. Die unrechtmäßige Verteilung aufgrund der Manipulation von Wartelisten in einigen Kliniken hat in den letzten Jahren für einen Skandal gesorgt, der noch heute die Strafjustiz beschäftigt. Das Verhalten einiger weniger Transplantationsmediziner hat das Vertrauen in das Transplantationswesen tief erschüttert, ein merklicher Rückgang der Organspendebereitschaft war die Folge. Außerdem hat es eine breite öffentliche Diskussion um die Kriterien der Organvergabe und die Organisation der Organspende gegeben.    

Mit dem jetzt vorgelegten Entwurf zu einem Transplantationsregistergesetz schafft die Bundesregierung endlich die Voraussetzung für mehr Transparenz und Qualität. Es wird ermöglicht, medizinische Daten rund um die Organspende zentral zu erfassen. Da bisher die Erhebung transplantationsmedizinischer Daten in Deutschland dezentral organisiert ist, fehlen für die Weiterentwicklung der Wartelistenkriterien und der Kriterien zur Organvergabe wichtige Erkenntnisse. In welchem Erkrankungsstadium hat eine Herztransplantation die größte Aussicht auf Erfolg? Dringlichkeit und Erfolgsaussicht sind zwei zentrale Kriterien. In welchem Verhältnis sie bei bestimmten Erkrankungen stehen, dafür bedarf es dringend der Auswertung weiterer valider Daten.

Das geplante Transplantationsregister stellt damit auch eine wichtige Voraussetzung dar, um die medizinische Versorgungsqualität zu verbessern und die Patientensicherheit zu erhöhen. In Deutschland ist die Erfolgsquote der Organtransplantation geringer als in anderen europäischen Ländern. Alle Institutionen, die transplantationsmedizinische Daten erheben (Koordinierungsstelle, Vermittlungsstelle, Transplantationszentren, Gemeinsamer Bundesausschuss, Einrichtungen und Ärzte, die mit der Nachsorge betraut sind), werden verpflichtet, ihre Daten an die neu einzurichtende Transplantationsregisterstelle zu liefern. Die Daten werden zuvor in der extra und unabhängig agierenden Vertrauensstelle, die ebenfalls eingerichtet werden soll, pseudonymisiert. In Zukunft laufen damit also postmortale Organspenderdaten, Empfänger- und Lebendspenderdaten, Qualitätssicherungs- und Langzeitempfängerdaten in einer Stelle zusammen und stehen für Auswertungszwecke zur Verfügung.

Eine Regelung des Gesetzes ist zu hinterfragen: Es ist vorgesehen, dass sowohl die Organempfänger als auch die Lebendspender schriftlich der Datenübermittlung zustimmen müssen. Das ist nicht zuletzt vor dem Hintergrund, dass der Transplantationssektor ein vergleichsweise kleiner Leistungsbereich ist, kritisch. Die Bedeutung und Notwendigkeit des Registers sind unstrittig und die Aussagekraft des Registers steht und fällt mit der Vollzähligkeit der Datensätze. Das kann der einzelne Betroffene nicht überblicken, wohl aber der Gesetzgeber. Von daher sollte er in diesem Fall von der Einwilligung absehen, so wie er das auch für den Bereich der Qualitätssicherung im Krankenhaus geregelt hat.

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